Historias de demencia

En nuestro evento «Walk With Me» el 4 de junio de 2019, el artista local y miembro del condado de Washoe amigable con la demencia, Carter Norris, dirigió una exhibición de arte inmersiva titulada Experiencia vivida presentando historias y fotos de fortaleza, resiliencia y comunidad dentro del contexto de la demencia. Utilizando un proceso de fotografía alternativo llamado “cianotipo” e imprimiendo directamente sobre textiles, Carter produjo una exhibición evocativa de frases y fotografías provenientes de miembros de la comunidad del condado de Washoe.

En su prólogo de la exposición, escribe:

La intención de Experiencia vivida es utilizar formas de arte marginadas como voz y plataforma para una comunidad marginada. El arte artesanal está subestimado dentro del elitista mundo de las bellas artes como simple artesanía, al igual que las personas que viven con demencia están subestimadas en la sociedad contemporánea. A pesar de esto, el arte artesanal y las personas que viven con demencia son capaces de realizar contribuciones significativas a la sociedad. Estos paralelos hacen que los cianotipos en textiles sean el medio perfecto para Experiencia vivida.

Aquí puede descargar una copia completa de su catálogo de exposiciones.

Aquí hay una pequeña muestra:


“Una de las cosas que recuerdo que [my grandmother] me dijo específicamente … fue que el problema no era tener demencia, el problema era estar rodeado de personas que te desvalorizan, o de la sociedad que no te reconoce, porque de repente tenías este diagnóstico que era considerado debilitante … Realmente espero que podamos construir una sociedad que devuelva el valor a las personas que, en primer lugar, nunca deberían haberlo perdido.
Es nuestro deber cívico como sociedad hacerlo.

-Anakaren Lamas

“Es una de las personas más sociables y enérgicas que conozco y tiene el sentido del humor más divertido. Nadie me hace reír como ella. Aunque está progresando y algunos días son más desafiantes que otros, ¡no ha perdido ni un poco su sentido del humor! Ella realmente disfruta los filtros de Snapchat y siempre pide tomar fotos tontas «.

“Tuve un sueño de andar en bicicleta por toda América. Pero luego, cuando mi esposo se enfermó, no pude viajar tanto porque tuve que pagarle a alguien para que estuviera con él cuando yo no estaba allí. Todavía tengo ese sueño, pero tengo 74 años. Y creo que todavía podría hacerlo,
tal vez ir y poner un cartel en mi espalda para apoyar a la enfermedad de Alzheimer «

-Barbara Stockton

“Creo que se necesita paciencia cuando un ser querido está enfermo o discapacitado de alguna forma. Quiero decir que no me siento mal, pero me siento … a veces me confundo. Y luego se me pasa.»

-Roberta Ferguson

“Hay una evolución de la asociación de cuidados a medida que avanza la enfermedad, y esa es una de las principales conclusiones que he visto de mi experiencia profesional y personal, que evoluciona. La enfermedad progresa, pero también lo hace la asociación de cuidados. Y las contribuciones que hacen ambas partes también evolucionan con el tiempo.
No disminuyen, aumentan de valor.»

-Anakaren Lamas

“Tuve un amigo con el que trabajaba, en realidad era uno de mis socios de investigación que vivía con demencia. Esta es una historia sobre fortaleza y resiliencia. Y era un ávido golfista; por lo que escuché, era un buen golfista. Y cuando desarrolló demencia, su juego de golf se fue un poco cuesta abajo, pero en lugar de desconectarse del golf, fue realmente afortunado de tener amigos y familiares que realmente lo apoyaban en su compromiso continuo con el golf, y ya saben, fue y me dijo: «Sabes, Jennifer, pierdo más pelotas de las que solía perder, pero realmente disfruto estar ahí.» Y para mí, esa es una historia de resiliencia, que no iba a dejar el golf solo porque su juego de golf no era tan bueno como solía ser. Fue resistente al encontrar nuevas formas de disfrutar del golf. Fue resistente simplemente disfrutando del aspecto social de jugar golf y estar en contacto con la naturaleza, y disfrutando ese aspecto del golf. Cuando pienso en resiliencia, pienso en la capacidad de las personas para adaptarse en su vida al cambio con una actitud positiva, y eso es exactamente lo que tenía mi amigo. Pudo adaptarse con una actitud positiva, y eso es ser bastante fuerte.»

-Jennifer Carson

“Creo que la única forma en que he cambiado, y esto también probablemente viene con el envejecimiento, es ser más comprensivo con otras personas … De repente, no es como si fuéramos yo y ellos; Somos nosotros … Entonces, creo que existe ese amor que se manifiesta mucho más que nunca.»

–Mary Lee Fulkerson

“La demencia quita pero también da. Pude experimentar el amor de mi madre de una manera que lo hizo real. Me dio su risa y su luz que había dentro de ella pero que había estado escondida. Me dejó el recuerdo de cocinar con ella, bromear y hablar mientras mezclábamos los frutos secos y las especias que hacían el tradicional pudín navideño de su bisabuela. Me dejó el recuerdo de mi padre interviniendo silenciosamente cuando los déficits se volvieron obvios, suavizando el camino y haciendo que su vida funcionara. La demencia le quitó sus poderes cognitivos pero me dio su amor. Siempre estaré agradecida.»

«Las visitas que tuvimos con papá ahora son recuerdos preciados de un hombre amado, que trabajó duro, fue voluntario para muchas organizaciones valiosas y amaba a su familia.»

“Un amigo viviendo con demencia, el Dr. Richard Taylor… dijo:“ A medida que avanzo con mi demencia, mi humanidad aumenta. Y la gente tiene que prepararse para que esa humanidad se desate. ”… Sí, Richard tuvo problemas, y sí, a veces Richard sufrió. Pero Richard pudo reconocer que a veces la adversidad que experimentamos en la vida, ya sea la demencia o algún otro tipo de adversidad, en realidad puede ayudarnos a crecer y desarrollarnos como seres humanos. A veces, la adversidad saca lo mejor de nosotros como seres humanos. Y la demencia no es diferente. Aunque la demencia es un desafío, aunque las personas realmente pueden luchar contra la demencia, creo que a veces hay talentos en la demencia.»

-Jennifer Carson

“Mi suegra maravillosa , Marilyn, tiene demencia vascular y no tiene memoria a corto plazo. Viene a cenar todos los sábados por la noche y ADORA a nuestros perros, Jane y Lucy (¡y ellos la aman!). Ella disfruta del panorama en nuestro patio trasero. El hecho de que no recuerde que estuvo allí una vez que se la lleven a casa puede a veces hacernos sentir tristes y desesperados. Pero sí creemos que los buenos sentimientos y la felicidad que tiene al acariciar a los perros, mirar a la montaña Rose o comer un trozo de pan casero durará y hará que el resto de la noche y el día siguiente sean más alegres. Me quedo atrapado pensando en lo que tengo que hacer enseguida y tiendo a perder el enfoque del momento. Vivir y disfrutar el momento es algo que Marilyn me enseña.”

“Una de mis funciones es ayudar a Roberta a mantenerse conectada con este lugar, y este lugar es literalmente esta casa, pero este lugar es esta comunidad, este lugar es esta región desde Virginia City hasta Tahoe. Y para ayudar a facilitar actividades y … personas, fiestas, que mantendrán esa sensación de conexión el mayor tiempo posible «.

-Neal Ferguson

“[I’ve been walking dogs]por aproximadamente un mes, y tengo que llegar a las 30 horas antes de poder subir a los siguientes niveles. Solo podemos caminar perros con puntos verdes, lo que significa que probablemente no te muerdan. Bueno, ¡podrían morder! Cachorros, de todos modos … creo que estoy cerca de las 30, porque he estado viniendo tres días y, a veces, cuatro, por dos horas aproximadamente cada vez. «

“Me gusta mucho ser voluntaria, así que esta es una forma de hacerlo. Me ayuda a caminar … Simplemente me gusta la idea de intentar salvar a los perros y darles una última buena vida si no son adoptados.»

-Barbara Stockton

“Se gasta todo este dinero en la enfermedad de Alzheimer y se gasta todo este dinero en cómo capacitar a los cuidadores, pero no se gasta dinero en cómo ayudar a los que la padecen. ¿Cómo lidiamos con eso? ¿Cómo hablamos de eso? ¿Podemos hablar sobre eso?»

-Mary Lee Fulkerson

“El hogar es el suelo donde te paras. De pie en ese suelo, puede sentirse seguro. Y a partir de ahí, puedes tomar riesgos. Puedes ir a donde quieras. Y lo hemos hecho: Roberta fue a Oxford, ahí fue donde hizo su práctica profesional de psicología. Hemos vivido fuera de Roma, hemos vivido en Praga. Entonces el hogar no es tan vinculante, pero el hogar es un centro. Y puedes salir del centro a otras partes del universo, pero aún así puedes volver a casa, y obtienes ese tipo de sustento y esa sensación de seguridad, y esa sensación de bienestar emocional que creo que es tan crucial para una vida saludable.»

–Neal Ferguson

“Nos encanta comer, nos encanta tener cenas familiares juntos. Compartimos poesía e historias familiares. Mamá tenía esta tradición en las cenas familiares, teníamos que dar la vuelta a la habitación y decir una cosa que bla, bla, bla – volteando los ojos en blanco- tu sabes por lo que estás agradecido o cualquier cosa. Pero es realmente una buena forma de conectarnos, y tratamos, tu sabes, de conservarlo.»

-Bob Fulkerson

«No me siento mal. No me siento … Es un tipo de enfermedad tan extraña, especialmente al comienzo de mi demencia, aparentemente. Pero ahora es algo así como un segundo plano.
Es como «¡oye, estoy aquí todavía!»

-Roberta Ferguson

“El pidió que bailemos“ La chica de Ipanema ”de Frank Sinatra. En el momento en que presioné a reproducir, cuarenta años se desvanecieron. Él se balanceó y cobró vida, bailo rítmicamente conmigo sin preocuparse del mundo. Su sonrisa era radiante. Y podría haber jurado que sólo tenía cincuenta años. Nunca olvidaré el eco del pasado, que todavía estaba dentro de este hombre que siempre sentirá esa música.»

“Fui a Carson City para tratar de contar mi historia a los senadores y congresistas… Me senté en el piso del Senado, y luego en pequeños grupos fuimos a otros asambleístas y mujeres, y también al senado. Algunos de los proyectos de ley se aprobaron … «

-Barbara Stockton

“Una de las cosas interesantes sobre la demencia de mi papá es cómo ha mejorado y profundizado nuestra relación. No me malinterpretes. Mi papá y yo siempre hemos estado cerca, pero en realidad nunca hablamos mucho, aparte de las conversaciones a la hora de la cena que generalmente se centraban en la política desde que yo era una adolescente demócrata y floreciente en una familia en su mayoría republicana. Entonces, principalmente, mi papá y yo debatimos… Ahora hablamos por teléfono todo el tiempo. Hablamos de todo. Supongo que es un regalo que nos dio la demencia; una relación más profunda. Siento que nos conocemos mejor, a pesar de que nos conocemos de toda la vida, y por eso estoy agradecida.»

-Jennifer Carson

“La resiliencia y la prosperidad en un medio ambiente pueden manifestarse de diferentes maneras, no de la manera que esperamos. Porque sé que a veces podemos enfocarnos más en la productividad, en tener resultados medidos, y eso no es necesariamente algo a lo que todos puedan contribuir. Pero hay diferentes contribuciones que deben valorarse y reconocerse independientemente de si es algo que esperamos o no.”

-Anakaren Lamas

«Creo que solo soy un hijo normal. Solo un hijo tratando de hacer la próxima cosa buena, ¿sabes? Y estar presente. Creo que eso es lo principal, este momento ahora mismo es el momento más importante. Y creo que eso es lo que me enseñó mi padre , estar realmente presente a su lado a medida que progresaba.»

-Bob Fulkerson

“Tuvimos suerte porque, en muchos sentidos, lo conocimos en un momento en el que también era su yo más vulnerable y, en muchos sentidos, su yo más amoroso. Para nosotros fueron nuestros largos viajes a las montañas rocosas de Colorado junto con un artista favorito como Bob Dylan que nos acompañaba lo que lo inspirará a recordar momentos de su vida con asombroso detalle. Nos asombró la claridad con la que él podía recordar hasta los mismos zapatos que estaba usando. Ayudarlo a revivir sus recuerdos fue una hermosa experiencia para compartir a través de su demencia.»

“La gente habla de la demencia como una trayectoria o resultado que es temible y terrible. Yo tengo una historia diferente. La demencia fue lo mejor que le pasó a la relación entre mi madre y yo. Mi experiencia con su viaje hacia la demencia me dio una certeza que nunca antes había tenido, junto con recuerdos que atesoraré por siempre.”

“Creo que tenemos que hablar de esto con la gente. Quiero decir, cuando me di cuenta de que lo tenía, pensé: ‘Dios mío, ¿qué es esto? ¿Voy a morir? ‘No, no voy a morir de inmediato. Voy a morir cuando sea mayor. Entonces, creo que es muy importante salir y tener gente cerca.»

-Roberta Ferguson

“Creo que mi actitud ha [changed]… Ya sabes, esa actitud de ‘Dios mío, esto es muy triste’. Ya sabes, después de papá y todo eso. Para más, ya sabes, el sufrimiento es inevitable, y cómo podemos lidiar con él de una manera amorosa … con un corazón abierto y solo para estar presentes en los momentos que tenemos ahora mismo, aquí mismo. Plenamente. Esa es la clave.»

-Bob Fulkerson

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