** Esta publicación fue escrita antes de la pandemia de COVID-19 y puede discutir eventos en persona que no están ocurriendo actualmente. Para obtener más información sobre la respuesta de Nevada amigable con la demencia al COVID-19, lea nuestra actualización aquí.**

Después del lanzamiento de Nevada amigable con la demencia (DFNV) en el 2017, cada uno de sus seis Grupos de Acción Comunitaria encuestó a las partes interesadas locales para descubrir qué es lo que más necesitaban para ayudar a apoyar a los miembros de la comunidad que viven con demencia. Para muchas comunidades, las necesidades se sobreponen y se centran en la educación, el apoyo entre compañeros y mejores recursos médicos. Sin embargo, la tribu Pyramid Lake Paiute tenía un enfoque único: la prevención (es decir,reducir el riesgo).

Al nombrar su Grupo de Acción Comunitaria amigable con la demencia «Pesa Sooname» por «buenos pensamientos», una reverencia al deseo nativo de armonía y claridad cognitiva, la co-facilitadora Carla Eben dice que las comunidades tribales tienen prioridades muy diferentes a las de sus contrapartes no nativas. Si bien las culturas no nativas tienden a encerrar a los ancianos en instituciones de largo plazo, las familias nativas tradicionalmente sacrifican su comodidad personal por el bien de sus mayores y los cuidarán en casa, lo que hace que la reducción de riesgos en comunidades indígenas sea aún más crítica.

“La gente dejará de hacer lo que está haciendo”, dice Eben, quien dirige el Programa de Servicios para Personas Mayores Numaga de Pyramid Lake. «Incluso su carrera”

La misma Eben es el ejemplo perfecto.

Recién graduada de la preparatoria, Eben estaba estudiando para ser técnica médica en el Instituto de Tecnología de Oregón cuando llamó a casa para ver cómo se encontraba su abuela enferma. Pero cuando llamó, descubrió que la abuela estaba sola en casa.

«Se supone que alguien debe estar contigo todo el tiempo, y no hay nadie allí», gritó Eben. «Ya voy a la casa.»

«¡Pero solo tienes dos meses más hasta las vacaciones de verano!» llegó la respuesta.

A pesar de las oposiciones de su abuela, Eben regresó a Pyramid Lake, donde la necesitaban desesperadamente.

En las comunidades indígenas americanas, las tasas de demencia se están disparando y se prevé que no solo se dupliquen o tripliquen, sino que entre 2014 y 2060 se multipliquen por cinco. Una de las razones por las que las tasas de demencia se encuentran entre las más altas de la comunidad indígena es la alta incidencia de diabetes, obesidad y problemas cardíacos. Las deficiencias nutricionales son uno de los muchos factores que contribuyen a la demencia.

Y dado que los miembros tribales más jóvenes cómo Eben dedicarán su propia vida a cuidar a los ancianos venerados, la prevención es particularmente crucial.

De hecho, durante su evaluación de necesidades, el Grupo Asesor de Pesa Sooname estimó que había 28 personas en la comunidad tribal que vivían con demencia, la mitad de las cuales vivían solas

“Esto fue un impacto para nosotros”, admite Eben.

Mientras que los miembros de la tribu querían ser educados sobre la demencia, Eben descubrió rápidamente que no había nada disponible en la clínica local ni en el Servicio de Salud Indígena. Entonces ella tuvo que crear apoyos para la demencia.

Su idea inicial era lanzar un círculo de ancianos como parte de Pesa Sooname para educar al personal de bomberos, policía, emergencias médicas, servicios de salud, servicios sociales, servicios para víctimas y más allá: la comunidad entera.

Pero fue un reto.

Eben programaría las reuniones mensuales en un calendario en la clínica local, pero solo aparecían algunas cuantas personas, incluyendo «uno o dos ancianos». Veía gente en el estacionamiento de la clínica y decían que estaban demasiado ocupados. Incluso los miembros de su propio personal evitaban las reuniones.

Afortunadamente, la única constante ha sido la Dra. Jennifer Carson, co-facilitadora del Grupo Asesor de Pesa Sooname y de Nevada amigable con la demencia, así como Directora del Programa de Participación, Educación e Investigación en Demencia en la Universidad de Nevada, Reno. Carson y Eben han pasado incontables horas juntas, navegando por el laberinto de la demencia y el envejecimiento, y juntas han creado un plan de acción para la educación y la divulgación dentro de la comunidad tribal de Pyramid Lake.

En el 2019, Eben y su grupo de acción comunitaria Pesa Sooname, con el apoyo de Carson, llevaron a cabo cuatro sesiones educativas diferentes sobre temas que abarcan desde la educación sobre la demencia hasta los enfoques de asociación de cuidados, y lograron alcanzar a casi 50 ancianos, cuidadores, empleados de servicios sociales y personal de la clínica.

En agosto, Eben y Carson también lanzaron un evento histórico: la primera Cumbre Tribal sobre Salud Cerebral y Demencia de Nevada, que reunió a 14 tribus y 114 participantes de todo Nevada.

Si bien el alcance se ha fragmentado, Eben continúa avanzando.

Carson sigue impresionada con la visión de Pesa Sooname y el compromiso y el impulso de Eben.

«Son el único grupo de acción comunitaria que está trabajando en todo el proceso, desde la reducción de riesgos hasta la atención y el apoyo», dice.

El grupo asesor de Pesa Sooname también ha atraído la atención nacional. Es una de las cuatro comunidades nativas destacadas en el plan de acción de la iniciativa del cerebro saludable para la comunidad india publicada por la asociación de Alzheimer y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

Otros en todo el país también se han dado cuenta.

«Carla nos llamó la atención a todos a través de la reciente colaboración [with Demencia Friendly Nevada] {con Nevada amigable con la demencia] enfocada en la demencia y la enfermedad de Alzheimer», dice Cynthia LaCounte, directora de la oficina para Indios Americanos, Nativos de Alaska y Programas de Hawai para la administración de salud y servicios humanos sobre envejecimiento y administración para la vida comunitaria. “Esta es un área relativamente nueva para los programas de Título VI, por lo que Pyramid Lake ha brindado orientación a otras tribus en esta área … que es exactamente cómo debería suceder. Las tribus deben guiar al gobierno federal para que les brinde asistencia».

Aunque el grupo asesor de Pesa Sooname ya no tiene el mismo financiamiento, Eben insiste en que continuará impulsando sus esfuerzos para educar a la comunidad. Al poner en marcha el plan de acción de ruta de la CDC para la comunidad indígena, ya tienen «Círculos parlantes» programados para enero, marzo y mayo.

Mirando más hacia el futuro, Eben continúa con su gran visión: más educación para los cuidadores, una feria de salud anual, más exámenes de memoria, un navegador de atención local para familias que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia, un conjunto de herramientas para que los miembros de la tribu puedan consultar cuando a un ser querido se le diagnostica demencia, más acceso para adultos mayores a las ofertas de atención coordinada del cercano centro del envejecimiento de Sanford, y de una Cumbre tribal anual sobre salud cerebral y demencia.

A pesar de los constantes vientos en contra, Eben está decidida a triunfar. «Yo no me doy por vencida.»

Dementia Friendly Nevada updates related to COVID-19

X
Share This
Elko Washoe Winnemucca/Humboldt Clark Nye Lincoln White Pine Esmeralda Eureka Lander Pershing Churchill Storey Carson City Douglas Lyon Mineral