Encendiendo el fuego de la defensa en la comunidad indígenaCuando Carla Eben recibió el correo electrónico de su supervisor sobre un entrenamiento en demencia, lo leyó con curiosidad. Demencia? Aunque Eben es directora del Programa de Servicios Tribales para Adultos Mayores de Pyramid Lake, admite que no sabía casi nada sobre el tema. Aún así, despertó su interés ya que parte de su trabajo era obtener más información para compañeros de cuidados tribales, y la demencia era ciertamente algo sobre lo que necesitaba saber más.

A la semana siguiente, Eben hizo el viaje de dos horas hasta el centro para adultos mayores de Winnemucca. Allí, se unió a otras 10 personas alrededor de una mesa en forma de U para escuchar a una mujer del Centro de Educación Geriátrica de Nevada (NGEC) hablar sobre la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia. Aunque Eben estaba más interesada en el tema del acumuladores, uno de los otros temas presentados ese día por el NGEC, el instructor también discutió diferentes tipos de demencia, sus progresiones y algunas estrategias para cuidados más efectivos.

Eben se sorprendió. Todo esto era territorio extraño para ella, y según sus preguntas, todos los demás en la sala sabían mucho más que ella. Y como miembro de la tribu Pyramid Lake Paiute, estaba claro que Eben era la única en la sala que representaba la comunidad indígena. Así que cuando terminó el día y el presentador recogía sus pertenencias, Eben se acercó a ella lentamente.

«¿Ofreces a veces estas sesiones informativas sobre la demencia a la comunidad indígena?» ella preguntó.

“Siempre los invitamos, pero parece que nunca vienen”, respondió la instructora mientras recogía sus materiales. Eben pensó por un momento, luego se retiró en silencio.

“Esas palabras resonaron en mi cabeza durante todo el viaje de dos horas a casa”, recuerda Eben. «Y pensé para mí misma ‘Voy a cambiar eso’. Realmente eso encendió el fuego en mí».

Al día siguiente, Eben se acercó a su clínica de salud tribal y preguntó sobre los exámenes o capacitaciones locales de demencia. No había nada programado y la capacitación sobre la demencia no era algo que ofreciera el Servicio de Salud para Indígenas.

Eben se dió cuenta rápidamente que cuando se trataba de la comunidad indígena, la atención se centra en el tratamiento agudo o inmediato. La demencia no estaba en el radar de nadie. Y aunque los nativos pueden morir por complicaciones de la enfermedad de Alzheimer u otras formas de demencia, el aviso oficial de defunción enumerará la causa como diabetes o enfermedad cardíaca.

Sin embargo, por dentro, Carla todavía estaba entusiasmada. Así que le pidió a un amigo de la cercana Universidad de Nevada, Reno (UNR) que la ayudara a localizar a alguien que pudiera ayudar a la tribu Pyramid Lake Paiute con el entrenamiento para la demencia. Una semana después, recibió el nombre de la Dra. Jennifer Carson del Programa de Participación, Educación e Investigación sobre Demencia (DEER) de la UNR, quien también resultó ser la facilitadora principal de la iniciativa estatal de Nevada amigable con la demencia (DFNV). Eben le envió un correo electrónico.

Las dos se reunieron, Carson se emocionó porque la iniciativa estatal amigable con la demencia aún no se había conectado con ninguna de las tribus de Nevada. Inmediatamente, las dos comenzaron a trabajar diligentemente para lanzar el Grupo Asesor Pesa Sooname, el Grupo de Acción Comunitaria amigable con la demencia de la Tribu Pyramid Lake Paiute dentro de DFNV. El grupo primero realizó una encuesta completa sobre las necesidades de la comunidad de demencia con el apoyo del Centro para el envejecimiento Sanford de UNR y luego trabajó en equipo para planificar sus primeros objetivos, incluyendo una cumbre estatal diseñada específicamente para discutir la demencia en un contexto nativo.

Si bien la Nevada amigable con la demencia ya había establecido cuatro Grupos de Acción Comunitaria (el condado de Washoe, Elko, Winnemucca y Southern Nevada Urban), buscaban dar la bienvenida a más. Después de consultar con un aprobado anciano nativo, Eben y Carson decidieron llamar a su grupo Pesa Sooname, o «buenos pensamientos». Parecía una forma apropiada de respetar a los mayores mientras se fomenta el pensamiento positivo y la claridad cognitiva. Con ese nombre, Pesa Sooname se unió a la zona rural de Pahrump, ubicada a una hora al oeste de Las Vegas, como los dos Grupos de Acción Comunitaria de DFNV más nuevos.

Aunque el modelo más amplio de América amigable con la demencia (DFA) se dirige a sectores como hospitales, bancos, tiendas y restaurantes, muchos de estos no existen en territorios tribales. En cambio, el Grupo Asesor de Pesa Sooname comenzó a centrarse en departamentos tribales como el centro de salud, el tribunal tribal y la administración tribal. Sus objetivos eran educar a los ancianos, los cuidadores y los departamentos tribales.

Eben, Carson y Pesa Sooname no solo recibieron fondos de la División de Servicios para Adultos Mayores y Discapacitados de Nevada (ADSD), a través de una subvención de la Administración para la Vida Comunitaria, para trabajar hacia estos objetivos, sino que un representante de América amigable con la demencia reconoció «Ustedes son la única tribu en Estados Unidos que solicitó una subvención para personas con demencia y la obtuvo «.

Besides the ADSD funding, Además de los fondos de ADSD, Eben también usó una subvención existente de la Ley de Estadounidenses Mayores (también conocida como Título VI) para trabajar con Carson para educar a los ancianos de Pyramid Lake, el personal del departamento tribal y los compañeros de cuidado.

En gran parte gracias a los esfuerzos de Eben, el Grupo Asesor de Pesa Sooname en Pyramid Lake ha ganado reconocimiento nacional como líder en capacitación y defensa de la demencia en la comunidad indígena. También es una de las cuatro comunidades nativas destacadas en el plan de acción de la Iniciativa del Cerebro Saludable para la comunidad indígena publicada por la Asociación de Alzheimer y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

Aún así, había un objetivo más que Eben quería alcanzar en 2019. En agosto, el Grupo Asesor de Pesa Sooname recibió a 114 asistentes en su Cumbre Tribal de Nevada inaugural sobre Salud Cerebral y Demencia, incluyendo a representantes de 14 tribus.

También en la cumbre estaba una vieja amiga: la primera mujer que le enseñó a Eben sobre la demencia y que le abrió los ojos a la falta de representación de los nativos en los esfuerzos de educación sobre la demencia. Eben le agradeció mientras las dos ayudaban a servir el almuerzo a los asistentes mayores.

«Fuiste mi inspiración», le dijo Eben. «Si no hubiera ido a tu capacitación, esto nunca hubiera sucedido».

La reputación de Eben como experta en demencia en comunidades tribales se ha vuelto tan importante que también se le pidió que se uniera a un panel de la Ley de Estadounidenses Mayores de 2019 en Minnesota que se centra en la asistencia para la demencia en la comunidad indígena.

Todo el arduo trabajo de Eben también ha encendido otra chispa. El Consejo Nacional Indio sobre el Envejecimiento (NICOA) ha seleccionado a Sparks, Nevada para su Conferencia de Ancianos Indios Americanos 2020, donde Eben y Carson discutirán su colaboración y brindarán una sesión informativa de Amigos de la Demencia a los que asistan a la conferencia.

Gracias a Eben, el fuego de la defensa de los ancianos que viven con demencia y sus cuidadores arde con fuerza en Pyramid Lake.

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